БАС, лечение БАС, боковой амиотрофический склероз, ALS, клиники в Израиле, лечение в Израиле, Хадасса.
VIII Ежегодная конференция по БАС. 18-19 мая 2023 года
Нейроны двигательные, верхние и нижние Боковой амиотрофический склероз (БАС) – наиболее часто встречающийся вид болезни двигательного нейрона. Боковой амиотрофический склероз – это редкое и не до конца изученное неврологическое заболевание. Узнать подробнее. Болезнь двигательного нейрона (БДН) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге.
FDA готово одобрить новый сомнительный препарат для лечения БАС
Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов. Любые разъяснения по интересующим вопросам, касающимся обработки Персональных данных, можно получить обратившись к Фонду с помощью электронной почты mne nuzhnapomosh. Фонд не рассматривает анонимные обращения.
Дело в том, что Рилузол следует принимать как минимум 1,5 года, тогда он сможет продлить жизнь на несколько месяцев, а при более раннем начале приема — на 6—9 месяцев. Поэтому на поздних стадиях не имеет смысла начинать принимать препарат. Если ваша цель — замедлить течение болезни, продлить жизнь, то Рилузол имеет смысл, так как его основное назначение — продление жизни. В таком случае надо принимать этот препарат не менее 18 месяцев — именно в течение такого срока проводились основные исследования. Но необходимо понимать, что качество жизни при приеме Рилузола по сути не меняется. Недавно было опубликовано исследование, которое говорит о том, что прирост длительности жизни при приеме Рилузола происходит на четвертой, самой тяжелой стадии заболевания Это тоже важно знать, когда вы решаетесь потратить определенные ресурсы на то, чтобы покупать этот препарат, контролировать безопасность его использования, проводить анализы В России Рилузол не зарегистрирован. Препарат Эдаравон Говоря об эффективности препарата Эдаравон, мы опираемся лишь на одно небольшое исследование, проведенное в Японии и специально сконструированное таким образом, чтобы максимизировать вероятность получения положительного результата. Они получали этот препарат внутривенно, по сложной схеме, большинство из них — параллельно с Рилузолом. Длительность лечения составила 24 недели. Однако по более длительному использованию этого препарата исследований нет: никто не может сказать, какой эффект у него будет через год, два, три после начала приема. Отдельное исследование, куда включили более широкую группу пациентов, не показало его эффективности. Это довольно редкий случай, когда FDA — американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов — вдруг, неожиданно для всех, зарегистрировало препарата, несмотря на узкие показания в самом исследовании. Есть препараты, которые показали свою эффективность на более коротких промежутках времени, но при более длительном использовании этот эффект сходил на нет. По Эдаравону таких данных нет. О влиянии Эдаравона на качество жизни пациентов также ничего неизвестно. Поэтому у многих специалистов есть сомнения в эффективности этого препарата. Эдаравон также не зарегистрирован в России. Где искать достоверную информацию о препаратах? Чтобы узнавать о других медикаментах, которые назначаются врачами и используются людьми при БАС, можно обращаться к ресурсу ALSUntangled. Он был придуман Ричардом Бэдлаком Richard Bedlack , американским неврологом, который решил проанализировать и систематизировать все препараты, используемые людьми при этом заболевании.
В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов. Любые разъяснения по интересующим вопросам, касающимся обработки Персональных данных, можно получить обратившись к Фонду с помощью электронной почты mne nuzhnapomosh. Фонд не рассматривает анонимные обращения. При получении обращения Фонд также может попросить подтвердить личность субъекта персональных данных путем предоставления паспортных данных до направления ответа на обращение. В данном документе будут отражены любые изменения политики обработки персональных данных Фондом. Политика действует бессрочно до замены ее новой версией.
Конечно, миелин окружает аксоны как моторных, так и сенсорных нервов, и болезни дегенерации миелина будут иметь как моторную, так и сенсорную потерю функций. Итак, что в основном отличает эти заболевания - это тип и степень дегенерации моторных нейронов, влияющих на одни системы больше, чем на другие, но даже это не полностью объясняет различные проявления заболеваний. Следовательно, все еще существует много неопределенностей, как в понимании патологий, причин этих заболеваний, так и, конечно, в точном диагнозе. Последние исследования бокового амиотрофического склероза, проводимые в Китае, обнаружили ряд областей дегенерации не только в миелиновых оболочках, но и в митохондриях нейронов, поддерживающих глиальных клетках и нейрогормональных механизмах, контролирующих апоптоз клеток или запрограммированную жизнь и смерть клеток. Воздействие на фермент Gemin3 влияет на работу генов, мутация которых вызывает боковой амиотрофический склероз. Таким образом, манипулируя ферментом, возможно свести к минимуму гибель моторных нейронов, что в перспективе открывает пути для лечения БАС. Причины БАС Множество экологических причин в сочетании с множеством склонностей к механизмам болезни объясняют эти заболевания двигательных нейронов, и, таким образом, может потребоваться набор протоколов лечения БАС, чтобы повлиять на течение болезни, и целостный подход, чтобы противостоять всему циклу. Например, исследование экологических причин БАС, проведенное в 2017 году экспертами из Университета Цинхуа Пекин , показало, что воздействие пестицидов увеличивало риск БАС в 3,6 раза, а последующие наблюдения - еще больше. В исследовании фармацевтической компании Янссен США , опубликованном в 2016 году в JAMA Neurology, изучались 156 пациентов при лечении БАС, сопоставленные со 128 контрольными субъектами, и было установлено, что воздействие пестицидов в любое время жизни было связано с 5- кратно повышенный риск заболевания. При интеграции и разработке целостной терапии для устранения множества потенциальных причин и факторов, способствующих развитию заболеваний двигательных нейронов, наиболее правильный диагноз помогает разработать наиболее индивидуальный и эффективный протокол лечения БАС. Не нашли лечение? Введите ниже данные. Поиск по сайту Общая.
Как живет 47-летний анапчанин с редким диагнозом БАС и как вы ему можете помочь
| Лечение больных БАС | Инъекционный препарат Qalsody (тоферсен) от Biogen для лечения одной из форм бокового амиотрофического склероза (БАС) получил одобрение FDA, сообщается на сайте регулятора. |
| Благотворительный фонд "Живи сейчас" | Израильские ученые совершили прорыв в лечении бокового. |
| Болезнь Лу Герига: жизнь, которая останавливается | Причины возникновения, диагностику и методы лечения разберем в статье доктора Калинкиной Марины Эроловны, невролога со стажем в 11 лет. |
| FDA одобрило первый воздействующий на причину заболевания препарат против БАС | Известно, что большинство больных БАС — это люди с высоким интеллектуальным и профессиональным потенциалом. У них быстро наступает тяжелая инвалидность и смерть. |
Amylyx сомневается, что ЕМА одобрит препарат для лечения БАС
Технология NurOwn, разработанная компанией Brainstorm, основана на использовании собственных стволовых клеток пациента, извлечённых из его костного мозга, защищает от повреждений двигательные нейроны, способствует их восстановлению и улучшает нервно-мышечное взаимодействие. Это совершенно уникальная и многообещающая методика лечения. Пациенты со всего мира, страдающие заболеванием БАС и услышавшие ещё два года назад о стартующем в МЦ "Хадасса" исследовании новой технологии лечения данного недуга, стремились стать его участником, так как на тот момент не существовало ни одного по-настоящему эффективного метода борьбы с ним. Два года клинических испытаний NurOwn в Израиле, под руководством проф. Димитриуса Каруссиса, ведущего эксперта в научных исследованиях по пересадке стволовых клеток, руководителем Центра рассеянного склероза при отделении неврологии МЦ "Хадасса", привели к весьма перспективным и подающим надежду результатам.
По неизвестным причинам у ветеранов войны приблизительно в два раза чаще диагностируют БАС. Возможно, что стимуляция мембралина станет эффективным направлением в лечении БАС», — говорит Huaxi Xu, главный автор статьи. Мембралин был открыт в 2002 году, однако многое о нем все еще остается загадкой. Ученые выяснили, что этот белок участвует в процессах утилизации белка в клетках, он входит в состав так называемой системы деградации, связанной с эндоплазматической сетью. Ранее в своей работе Huaxi Xu показал связь этого вещества с болезнью Альцгеймера. Для лучшего понимания роли мембралина в развитии нейродегенеративных заболеваний Huaxi Xu и его команда создали мышей, у которых был недостаток этого белка в различных клетках мозга: в моторных нейронах, микроглии, астроцитах, олигодендроцитах.
У этих мышей были явные признаки БАС. Это открытие стало особенно неожиданным, так как предыдущие обширные исследования по изучению генома никогда не идентифицировали мембралин как возможную причину развития БАС.
Для выполнения произвольного движения мозг посылает импульс от верхних нейронов в спинной мозг, где сигнал перехватывают нижние нейроны — и, соответственно, передают его мышцам. Раз есть отличная от других группа клеток — есть и болезни , которые поражают именно их. Нейродегенеративные заболевания, при которых происходит разрушение двигательных нервных клеток, объединяются в группу болезней моторных нейронов. Одни из них поражают только верхние двигательные нейроны, а другие — только нижние. Но есть болезнь, захватывающая и те, и другие мотонейроны — это боковой амиотрофический склероз БАС. Что в имени тебе моем?
Как и многие другие тяжелые заболевания, БАС имеет несколько имен, которые можно встретить в литературе в зависимости от места публикации: Болезнь Шарко — по имени врача, невролога и психиатра Жана-Мартена Шарко, впервые описавшего БАС еще в 1869 году. Кстати, он же был учителем З. Фрейда и активно занимался гипнозом, который использовал в качестве доказательного метода своих теорий. Под этим именем БАС больше известен в Европе. Болезнь Лу Герига или Луи Герига — это название более популярно в Канаде и США, и это неудивительно, ведь так звали известного и любимого публикой бейсболиста, «величайшего защитника первой базы». Генри Луи Гериг, он же «Железный конь», ушел из спорта на пике своей карьеры в 1939 году, в возрасте 36 лет. Причиной стал БАС. В 1941 году Гериг умер.
Боковой амиотрофический склероз — более принятое в России название. Амиотрофия — это постепенная атрофия мышц: прекращение их работы и разрушение. Склероз — в данном случае означает гибель нейронов и замещение их окружающими глиальными клетками. Почему люди болеют болезнью Лу Герига? Причины заболевания БАС до сих пор не установлены. Это редкое заболевание, оно развивается у 5-7 человек на 100 тысяч населения. Речь идет о мутации на 21-й хромосоме. Там расположен ген, кодирующий фермент супероксиддисмутазу SOD1.
Каждый пятый «семейный» случай болезни связан именно с этим ферментом. Среди самых популярных теорий о причинах болезни Лу Герига две экологические версии: Теория о нейротоксине Например, БАС раньше часто болели чаморро — коренные жители островов Гуам. Предполагается, что они слишком много ели саго — это крахмалосодержащий продукт, который получают из ствола саговой пальмы. Еще они употребляли в пищу летучих мышей, питающихся этими же пальмами. После термообработки он безопасен, в противном случае вещество выводит из строя мотонейроны, вызывая БАС. Позднее оказалось, что ВМАА также вырабатывают сине-зеленые водоросли — и поэтому БАС чаще болеют любители моллюсков, обитающих в «цветущих» водоемах. Теория о металлах Отдельные исследования показали на повышенную концентрацию ртути, марганца и свинца в спинном мозге у пациентов с БАС. Однако попытки излечения путем применения хелатных соединений для выведения тяжелых металлов потерпели неудачу.
Теперь на трех различных моделях БАС, вызванных несколькими генетическими мутациями, ученые оценили CDNF в отношении симптомов неизлечимого заболевания. Терапия значительно улучшала моторную функцию животных и останавливала прогрессирование симптомов паралича. Дополнительно отмечена выживаемость двигательных нейронов в спинном мозге.
При этом важно, что эффект наблюдается независимо от конкретных генетических мутаций», — заявила автор работы Франческа Де Лоренцо. Ранее в другом исследовании представили еще один экспериментальный препарат против БАС.
VIII Ежегодная конференция по БАС. 18-19 мая 2023 года
| Новые разработки в лечении БАС проходят последнюю фазу клинических испытаний - новости медицины | Причины возникновения, диагностику и методы лечения разберем в статье доктора Калинкиной Марины Эроловны, невролога со стажем в 11 лет. |
| Главная - Информационный портал о БАС | Продолжительность жизни больного БАС составляет по разным данным от 2 до 12 лет, однако более 90% больных умирают в течение 5 лет от момента постановки диагноза. |
Принятие лекарств, замедляющих течение БАС
Разработанный в Австралии геннотерапевтический препарат, который требует однократного введения, остановил развитие бокового амиотрофического склероза (БАС) и лобно-височной. Боковой амиотрофический склероз – это редкое и не до конца изученное неврологическое заболевание. Узнать подробнее. «Калсоди» (Qalsody, тоферсен) — новый препарат, предназначенный для лечения взрослых пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сегодня в программе. Что такое боковой амиотрофический склероз и чем страшен этот диагноз? Кто и как в России помогает людям, больным БАС, и их семьям?
Отличие лечение БАС в Китае и лечение БАС за границей.
Исследователи обнаружили, что к БАС приводит накопление белка TDP-43 в нервно-мышечных соединениях, ответственных за передачу сигналов от головного мозга к мышцам. Орегонский университет здравоохранения и науки. "Исследование повышает возможность иммунотерапевтического лечения БАС". Нейроны двигательные, верхние и нижние Боковой амиотрофический склероз (БАС) – наиболее часто встречающийся вид болезни двигательного нейрона. По разным статистическим данным, БАС в 1,5-3 раза чаще наблюдается у мужчин. «Калсоди» (Qalsody, тоферсен) — новый препарат, предназначенный для лечения взрослых пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Боковой амиотрофический склероз – это редкое и не до конца изученное неврологическое заболевание. Узнать подробнее.
Новый препарат должен помочь тем, кто умирает, запертый в собственном теле
| Благотворительный фонд «Живи сейчас» | Группа Благотворительный фонд "Живи сейчас" в Одноклассниках. Мы помогаем людям с редким заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз). |
| Боковой амиотрофический склероз, причины, симптомы и лечение | Заболевания нервной системы | Самый известный пациент с БАС ученый Стивен Хокинг прожил с БАС более 50 лет и добился больших успехов в науке. |
| Росздравнадзор: все пациенты с БАС обеспечены необходимыми средствами лечения - ФармМедПром | С 1998 года при БАС применяется препарат рилузол, замедляющий болезнь на 3-6 месяцев, в зависимости от варианта, дебюта и темпа прогрессирования болезни. |
AAN-2023: новые препараты для рассеянного склероза и БАС
Компания «Corestem» и первое в мире лекарственное средство от бокового амиотрофического склероза (БАС) на основе стволовых клеток инъекция «Neuronata». FDA одобрило препарат Biogen для лечения одной из форм бокового амиотрофического склероза (БАС). Это первое средство, нацеленное на генетическую причину заболевания. Ученые надеются, что изучение случаев «обратной динамики БАС», поможет по-новому посмотреть на заболевание, и даже найти способ лечения. БАС диагностировали у великого бейсболиста Лу Герига, Мао Цзедуна, Дмитрия Шостаковича, Стивена Хокинга. Последний стал рекордсменом, прожив со своей болезнью более 50 лет.